«Me dejó prácticamente sin opciones de tratamiento en absoluto»: Kate Vides. Foto: Nic Walker
Un oncólogo en el Royal North Shore Hospital le dijo a Bowral Kate Vides ella debe asegurarse de que sus asuntos en orden su vida estaba llegando a su fin. Ella estaba sufriendo de cáncer medular de tiroides.
Auckland nacido en Parras fue de 33 años de edad, que viven en Sydney con su marido y sus cinco años de edad, hijo.
Había sido diagnosticada de 18 meses antes, y había en ella de la tiroides se quita, pero el cirujano encontró que el cáncer ya había metastático en su ganglios linfáticos y la extensión en su pecho.
Seis semanas más tarde, ella tenía una toracotomía – su mama ósea se reduce a la mitad – y los médicos de nuevo en rodajas lejos como muchos de los tumores que podrían encontrar, pero sabían que había otros, inalcanzable y por descubrir, que la matarían.
Vides’ GP, la primera persona a la que ella había consultado, nunca había visto a un paciente con cáncer medular de tiroides. De hecho, él nunca había oído hablar de la condición. Él no creía que ella podría ser curado.
«Básicamente, me había quedado prácticamente sin opciones de tratamiento en absoluto», dice Viñas.
Veintiséis años después de que ella fue diagnosticada por primera vez, la Vid está sentado en una mesa al aire libre en Georges Mediterráneo Bar y Parrilla en una tarde calurosa en Darling Harbour, sonriendo y charlando y actuar considerablemente más vivo que en general me siento antes del almuerzo.
Pero ella todavía tiene cáncer.
«Es muy injusto cosa que si le sucede a ser la mala suerte de ser diagnosticado con un cáncer raro, casi está sancionado.»
«Nunca he estado en remisión», dice ella. «Siempre he tenido la evidencia de cáncer. Una vez que se metastático, la estructura molecular del cáncer de cambios, y eso hace que sea mucho más difícil de tratar. Tengo un montón de ‘secundarios’ en mis huesos. He miliar de la enfermedad en mis pulmones, que es un montón de pequeños tumores. Tengo un par en mi hígado. Tengo una lesión en el cerebro, y un número de otros tejidos blandos tumores.
«Se llama ‘indolente’, es bastante lento crecimiento, y los médicos dicen que en algún momento se va a despegar de nuevo. Cada ahora y entonces levanta su pequeña mano y tengo un poco repentino y tengo que buscar en las opciones de tratamiento. Pero es casi como mi cuerpo ha aprendido a vivir con ello».
Hoy en día, la Vid es la cabeza de la atención de pacientes en Cánceres Raros Australia, una organización de caridad que fundó después de más de dos décadas de sobrevivir a su enfermedad. Ella se describe a sí misma en aquel entonces como «un joven, bastante en forma, he pensado bastante sana mamá, que tenía una gran vida y todo lo que a mis pies».
Su hijo, Pablo, que era su «absoluta orgullo y alegría», y casi un milagro como la viña había sufrido de la endometriosis y han dicho que probablemente no podía tener hijos. Su entonces marido, Ray, era su mejor amigo. Trabajaron juntos en un panel-batidores de suministro de negocio, y viajó por el mundo.
Vines » diagnóstico cambiado todo, pero, dice, Ray constantemente reforzado para que ella tenía que estar allí para Pablo, 21 años de edad, y que el objetivo a largo plazo tal vez ayudó a mantenerla con vida. Sin embargo, ella se estaba convirtiendo en más y más enfermo.
Ella trató de terapias alternativas en la Clínica Gerson en México – con un montón de jugo de zanahoria, una dieta vegana y enemas de café–, pero dice que ella nunca recomiendo a nadie. «He vuelto de color naranja brillante de todo el caroteno y he perdido 15 kilos de peso y estaba tan enfermo que no podía levantarse de la cama», dice ella.
Luego, ella se fue a la Gawler Fundación de Cáncer en Victoria, que promueve un enfoque «holístico» para el bienestar, haciendo hincapié en la dieta, meditación y cambios positivos en la vida. Ella dice Gawler fue realmente útil, pero, «durante este tiempo, mi matrimonio se rompió. Con toda la presión estaba bajo con mi salud, yo sentía que me iba a hacer mejor si yo estaba en mi propio con Pablo. Así que Ray se fue.»
«Si le sucede a ser la mala suerte de ser diagnosticado con un cáncer raro, casi está penalizado», dice Kate Vides. Foto: Nic Walker
Ella vivía con su hijo de un año, pero cuando tenía unos ocho años de edad, ella sintió que no estaba lidiando con el hecho de ser una madre soltera, mientras que también tiene múltiples cirugías para eliminar los nódulos linfáticos cancerosos de su cuello. Así que le preguntó a Ray si iba a tomar a Pablo, que él hizo.
«Esa fue la decisión más difícil que he tenido que hacer», dice ella. «Fue absolutamente devastador. Pero sentí que era mejor para él tener una parte de tiempo de la madre que la ausencia de la madre en todo. Yo sabía que si tenía tiempo sólo para mí, yo podría hacer las meditaciones y todas las cosas que pensé que eran necesarias para mí, para llegar bien».
Finalmente, dejó la ciudad para un 25 acres de la granja en Kangaroo Valley, donde se sentía más saludable que la que había tenido durante años. Ella se trasladó a Melbourne, donde ella estaba bajo el cuidado de un Victoriana oncólogo, quien sugirió la quimioterapia citotóxica para los cánceres secundarios en sus huesos.
Ella había estado experimentando severos dolores en el pecho, pero desaparecieron con la primera ronda de quimio – que fue, dice, «una cosa increíble; que no se lo esperaba». Sin embargo, después de tres rondas de que ella había perdido todo su pelo y un montón de peso, y estaba enfermo de nuevo. Ella no dijo nada más.
En Melbourne, conoció a su marido, Richard, que había trabajado para varias organizaciones sin fines de lucro, y su oncólogo sugerido que ella y Richard debe establecer una organización para abogar por raras de los pacientes con cáncer. Aunque 42,000 los Australianos son diagnosticados con un tipo raro de cáncer cada año, sus condiciones son difíciles de investigación. Muchos cánceres raros son muy agresivos, por lo que rara vez se encuentran grandes poblaciones de pacientes para el estudio y puede ser imposible para configurar la escala completa de los ensayos clínicos de fármacos potencialmente útiles.
Ya que las drogas no puede ser aprobada por el Plan de Beneficios Farmacéuticos sin la necesaria ensayos, existen pocos tratamientos para cánceres raros disponibles en virtud de la PBS. Por lo tanto, rara pacientes con cáncer puede ser que necesite para pasar a $10.000 por mes en una nueva inmunoterapia, por ejemplo, y se ven obligados a vender sus casas para mantenerse vivo.
Más suerte pacientes podrían beneficiarse de la compasión-programas de acceso de las compañías farmacéuticas, pero los fabricantes de medicamentos no se permite hacer publicidad de estos programas.
«Es muy injusto cosa que si le sucede a ser la mala suerte de ser diagnosticado con un cáncer raro, casi está penalizado», dice Viñas. «Hay tratamientos por ahí que no figuran en la lista.»
Ella y Richard se mudó a Bowral y configurar Cánceres Raros Australia en junio de 2012. Han creado una multitud de financiación de la plataforma en su página web, un paciente-tratamiento de fondo con una página individual para cada paciente, y se han recaudado casi $2 millones y ayudado a más de 50 pacientes desde octubre de 2014. Las vides se ocupa de los pacientes todos los días, coincidentes con los médicos que saben acerca de ciertos cánceres raros.
La caridad les ayuda a encontrar el cáncer y los centros de ensayos clínicos, y ofrece uno-a-uno el apoyo. Las vides se acuerda de cómo asustado y solo ella sintió cuando le dijeron a poner sus asuntos en orden, y dice que otros raros-los pacientes con cáncer se les da el mismo consejo cada día.
Entonces, ¿qué significa todo esto para nuestro almuerzo? Así, desde su diagnóstico, la Vid ha sido un vegano, a continuación, un vegetariano, entonces ella dejó de comer pescado, ahora ella se la come «de todo».
Georges, yo el fin de la satisfacción de mezze de la placa, que es literalmente todo – y Vides elige el barramundi especial – ella los jueces «hermoso, maravilloso». Después de algunas dudas, opta por las verduras fritas en el lado, pero ella insiste en que ella lo hace comer chips y disfruta de la ocasional vaso de vino.
Después de todo, cuando se piensa en ello, la vida es demasiado corta.