Cumplir la Miel de Mayo, el bebé que perdió a su grito – Gloucestershire Vivir

Una familia está llegando a un acuerdo con la peor de las noticias de cualquiera de los padres puede escuchar después de su bebé niña perdido la capacidad de llorar.

Después de meses de estar dentro y fuera del hospital, de nueve meses de Miel de Mayo fue diagnosticado con la enfermedad de Leigh en diciembre.

Esto significa que es poco probable que haga a su tercer cumpleaños.

Madre de Millie Dix, de 26 años, dijo: “Durante los tres primeros meses de su vida, nos estaban esperando en las pruebas, y allí estaban en curso las visitas al hospital en Bristol el hospital de Niños.

“La miel Puede a menudo estaba deshidratado y no alimentarse correctamente. Ellos pensaban que ella tenía fibrosis quística, pero resultó que ella no tiene que pero ella era portadora.

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“Ella nunca se asentaron y no había nada que yo pudiera hacer”.

Finalmente, la Miel de Mayo fue diagnosticado con la enfermedad de Leigh. Esto significa que ella ha nacido con un grave trastorno neurológico.

La Genética de la Casa de Referencia de la organización de estados en su sitio web: “Los primeros signos de síndrome de Leigh visto en la infancia son generalmente vómitos, diarrea y dificultad para tragar que interrumpe la alimentación.

“Estos problemas a menudo resultan en una incapacidad para crecer y ganar peso en la tasa esperada muscular severa y problemas de movimiento son comunes en el síndrome de Leigh.”

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Millie se describe su hija enfermedad progresiva como si sus baterías estaban ejecutando lentamente hacia fuera de la carga. Un momento de la Miel Puede siempre estaba llorando, y entonces se detuvo.

“Algo no estaba bien”

Millie dijo: “yo sabía que algo no era justo cuando estábamos en el hospital y las enfermeras estaban colocando una cánula en su brazo y ella ni siquiera llorar. Que es cuando nos dimos cuenta de que el cambio en ella.”

Aunque la Miel Puede no llorar sus padres tienen que saber que lo que su propio pequeñas maneras que indican si ella es feliz o no.

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La miel Puede tiene que tener un cóctel de medicamentos para ser capaz de controlar algunos de los síntomas de la enfermedad.

Ella lucha con cualquier movimiento, y no puede levantar su cabeza o darse la vuelta, pero ella siempre le ha gustado las luces y la música y esta es una fuente terapéutica de relajación para ella.

El Redwell Centro en Matson tiene una recientemente inaugurada sala sensorial con diferentes tipos de burbujas de iluminación de fibra óptica y cables y esteras para su comodidad tumbarse y relajarse mientras contempla estos terapéutico de las luces y escuchar música.

No está claro acerca de cómo claramente la Miel puede ver, pero sus padres dicen que ella es hipnotizado por el hipnótico luces y se relaja.

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“Ella realmente ama la música”

Millie dijo: “Cuando ella tiene de su lengua, sabemos que ella es feliz, pero cuando se siente incómoda, murmura como ella no tiene la energía para llorar o hacer un ruido. Cuando vamos a la Redwell Centro y ella ve las luces se puede ver que sus ojos se iluminan y ella es comprometerse con lo que está sucediendo. Ella realmente ama la música”.

“Hemos tenido mucho apoyo. La estación de bomberos recaudado £400 para que ella tenga un sensoriales luz de una pared y estamos en el proceso de elaboración de nuestro conservatorio en una sala sensorial para ella, le está costando un poco justo, pero debemos ser capaces de llegar a la habitación lo más oscura posible para conseguir que las luces brillan por ella. Sería genial tener algo así en casa para ella, como se beneficia de ella un montón.

“Estoy muy contento de que ella vino a nosotros, y tenemos la suerte de contar con ella. La enfermedad es tan rara y ella es tan complejo y tiene muchos problemas, pero queremos ser capaz de dar lo mejor de una calidad de vida como podemos.”

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