Un Niño puede Negarse a Cumplir Con el Tratamiento para el Cáncer? – Newsweek

Hace varios años, el Dr. Julia Glade Bender pacientes escapó de su casa. La situación de un niño enfermo que huyen de la atención médica (y su familia) no es buena, pero para este oncólogo pediátrico en el NewYork-Presbyterian hospital, el caso fue asombrosamente profundo e inquietante. No mucho antes, Bender tenía una discusión con el 14-años de edad, paciente de sexo masculino acerca de un procedimiento que ella quería que él se someten antes de comenzar la quimioterapia: La amputación de una de sus piernas.

Él tenía un sarcoma agresivo, que crecía en su extremidad, que es tan rara que sólo el 12 otras personas en el país en ese momento habían sido diagnosticados con él. La amputación era la única opción que podría curarlo. Pero después de las pruebas adicionales, se hizo evidente que no necesariamente prevenir que el cáncer se propague o regresar.

El adolescente se negó a la cirugía, por lo que Bender, finalmente, llamó a los servicios de protección infantil. «Yo le dije a la familia que lo estaba haciendo para protegerlos a ellos y a mí,» ella dice. «Decidieron que era ingobernable y nadie podía hacer él hacer esto.»

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Él es ahora de 19 años de edad. El tumor eventualmente creció tan grande y causó tanto dolor que el paciente finalmente se optó se la saca por paliativo razones. «En última instancia, él morirá de la enfermedad. Pero él todavía está vivo. Él es vivir la vida en sus términos, y ahora él es de la mayoría.»

«¿Qué se supone que debes hacer?», añade Bender. «Anestesiar a 14 años de edad, no les digo lo que vamos a hacer y, a continuación, cortar su pierna? ¿Cómo haces eso?»

A pesar de Bender dice que la mayoría de las familias y los niños están preparados—y más que dispuestos a cumplir con las recomendaciones de tratamiento, ella todavía se enfrenta a situaciones en las que los niños se resisten a la mejor de las intenciones de sus médicos. Esto puede ocurrir por un número de razones, incluyendo el miedo, la negación o religiosos y creencias personales.

«Maduro Menor’ Doctrina

Cada año, cerca de 16.000 niños y adolescentes de 0 a 19 años son diagnosticados con cáncer. Cuando esto sucede, toda la familia se enfrenta a la incertidumbre y decisiones difíciles. Aunque el tratamiento ha mejorado enormemente en las últimas décadas, el cáncer nunca viene con un 100% de garantía para la supervivencia. Incluso con el más alentador diagnósticos, tratamientos estándar causar a corto plazo agudo sufrimiento que a menudo es muy difícil en un niño, y es comprensible, puede pedirle a un paciente joven a la pregunta de su seguridad. A menudo estas historias hacen de las noticias nacionales.

RTR2WE83Son pacientes pediátricos con cáncer nunca en el control de sus propias decisiones de tratamiento? REUTERS

En 2015, Connecticut juez de la Corte Suprema dictaminó que Cassandra Callender, un joven de 17 años de edad, con curable linfoma de Hodgkin, no era apto mentalmente para tomar decisiones sobre su propio tratamiento médico. Callender había querido omitir el tratamiento porque ella creía que la quimioterapia es un veneno, y su madre, que inicialmente apoyó su decisión. Con el tratamiento de su cáncer había un 80 a 85 por ciento de la tasa de cura. En otro caso, en 2009, un juez de Minneapolis dictaminó que el 13-year-old boy (también con curable linfoma de Hodgkin) no podía rechazar la quimioterapia, incluso a pesar de que sus padres también querían que su hijo trate de terapias alternativas sobre el estándar de tratamiento del cáncer.

Leyes que ponen a las decisiones médicas en las manos de los niños varían de estado a estado. Las familias y las relaciones padres-hijos son siempre lleno de complicadas dinámicas, y factores tales como la identidad religiosa y cultural a menudo figura en la toma de decisiones. Bender y otros médicos que están a menudo involucrados en una revisión del caso, para determinar si el niño es un «menor de edad madura.» Es decir, una persona joven que aún no es 18 años, pero después de la evaluación se cree para ser psicológicamente equipados para consentir o rechazar la atención médica. La «madurez menor» doctrina permite a los menores a dar su consentimiento para procedimientos médicos si ellos que son lo suficientemente maduros como para manejar estas decisiones por su propia cuenta. No cada estado ha promulgado esta doctrina.

El Dr. Douglas Diekema, profesor de pediatría de la universidad de Seattle Children’s Research Institute Treuman Katz Centro Pediátrico de la Bioética, dice que los pacientes de cáncer a menudo son algunos de los más éticamente casos difíciles de manejar. «En el caso del tratamiento del cáncer, estás proponiendo algo que también conlleva riesgos,» él dice. «Por lo que el tratamiento por sí solo, aunque es de suponer que usted está haciendo porque ofrece un beneficio potencial para un niño, no tienen garantizado un beneficio».

Un Sentido de Control

Debido a que los oncólogos pediatras reconocen siempre hay una posibilidad de que un paciente pueden resistir el tratamiento, muchos de los niños de hospitales en sus prácticas de cuidado de salud para ayudar a sus pacientes jóvenes se sienten tan motivados como pueden.

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El Dr. Jennifer Kesselheim, un oncólogo pediátrico en el Dana-Farber Cancer Institute de Boston y de los Niños con Cáncer y Trastornos de la Sangre Centro, dice que la mayoría de los oncólogos pediátricos quiere que sus jóvenes pacientes a sentir que tienen algún control sobre la decisión de tratamiento, y es importante que los médicos de honor de este.

Es por eso que ella y sus colegas dejaron a sus pacientes proporcionar algo de ayuda en su cuidado de que no tienen consecuencias graves, lo que ella llama «low stakes decisiones». Esto puede incluir permitir a un adolescente para iniciar una ronda de quimioterapia, una semana más tarde de lo habitual con el fin de ser capaz de asistir a un evento de la escuela.

«Puede no ser lo que se recomienda, pero consentir a su solicitud, puede suponer un riesgo mínimo para ellos, y puede tener un montón de beneficios para ellos en términos de su propio sentido de ser capaz de controlar lo que está pasando en su cuidado,» dice ella.

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Algunos expertos argumentan que la comunidad médica subestima a los niños la capacidad de tener una razonable y fundamentada la comprensión de su propio tratamiento y la enfermedad. Pamela Hinds, director de la Investigación de Enfermería y la Calidad de los Resultados en los Niños de la Nacional en Washington, DC, ha realizado recientemente un estudio que demostró que incluso los niños con cáncer incurable son capaces de caracterizar de manera confiable los efectos secundarios de un tratamiento experimental y de expresar con precisión la forma en que afecta su calidad de vida.

Hinds, que publicaron su estudio en el mes de junio en el Cáncer, dice que más a menudo que no, los niños quieren confiar en la orientación de sus médicos. Y aún más frecuentemente, quieren cumplir con el tratamiento para proteger a sus familias. «La mayoría de las veces, un adolescente o un niño se apoya en la dirección de hacer lo que ellos creen que el padre quiere,» ella dice. «He tenido niños, niñas y adolescentes que me explique que preferirían estar en el estudio debido a que su padre no está listo para morir. He tenido adolescentes y jóvenes hijos me dicen que lo mejor que podía hacer por mi familia va a morir y mueren rápidamente. Son muy, muy desgastado.»

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