Un libro de Memorias de Fatiga Crónica Ilustra las Fallas de la Investigación Médica – The New Yorker

Hace quince años, Julie Rehmeyer era un periodista científico líder de un activo, actividades al aire libre de la vida en Nuevo México. Ella corrió maratones, en bicicleta regularmente, y enseñó matemáticas y los clásicos en la Universidad de San Juan. Fuera de Santa Fe, en una parcela de aledaños de la tierra, hasta había construido su propia casa—una paja-bale construcción de la sombra de ponderosas, significó para la familia que ella esperaba tener un día. Luego, durante un período de un par de años, Rehmeyer perdido la mayoría de su fuerza, resistencia y confianza, junto con la capacidad de vivir una vida normal. Un paseo en bicicleta a la izquierda de su cama. Un viaje a la tienda encontró a su uso de la cesta de la compra como un andador. En casa, ella podría hacer que su dormitorio sólo por subir las escaleras hacia atrás, deslizándose a sí misma, un paso a la vez. En 2006, ella ya no era capaz de hacer ejercicio, y necesitaba descansar siempre que ella no estaba trabajando.

«A través de la Shadowlands,» Rehmeyer el nuevo libro de crónicas de sus luchas desde entonces. Ella trató de años de la medicina convencional y alternativa, se trasladó a un estado diferente, rompió con su pareja, y, finalmente, armó una vida funcional. Su condición, que afecta a un estimado de millones de otros Estadounidenses, va por varios nombres—síndrome de fatiga crónica, la encefalomielitis miálgica, y sistémica esfuerzo intolerancia a la enfermedad (S. E. I. D.), entre otros. (S. E. I. D. a mí me parece el término más descriptivo, así que lo voy a usar aquí.) La Clínica Mayo define como «un complicado trastorno que se caracteriza por fatiga extrema que no puede ser explicada por cualquier condición médica subyacente.»

Rehmeyer la escritura está llena de entusiasmo y curiosidad, y ella cálidamente en sintonía con la manera en que su situación es, de hecho, familiar: a todos nos vuelven más débiles, como la edad, a veces poco a poco y, a veces, de repente, y en el camino nos adaptamos a nuestra disminución de las capacidades. Aún así, su historia es una mordaz acusación de cómo nos acercamos a las enfermedades que no puede reducirse a la ordenada patologías o un conjunto uniforme de los síntomas. En una manera, la ciencia error Rehmeyer. Años de estudios clínicos suministrados poco de conocimiento en su aflicción, y que prescriben terapias tuvo un efecto mínimo. Parte del problema es que S. E. I. D. es una verdadera condición de la que no se conoce cura, pero el problema de fondo radica en la metodología de los ensayos clínicos, y en las instalaciones de la medicina basada en la evidencia.

El más prominente de estudio de la S. E. I. D. es el RITMO de la prueba, un experimento llevado a cabo en seis cientos cuarenta y un pacientes en el Reino Unido. El estudio fue publicado en el año 2011, en el inglés de la revista médica The Lancet, y reportado mejoras en la fatiga y la función física en dos tratamientos: terapia cognitivo-conductual y la terapia de ejercicio gradual. Estos resultados fueron utilizados para reforzar las recomendaciones por parte de gran Bretaña del Servicio Nacional de Salud. Pero, en los años transcurridos desde entonces, el RITMO de laprueba ha sido fuertemente criticado por los científicos y los pacientes. Una de sus principales objeciones es que el RITMO del equipo de investigación, mientras que la recogida de sus datos, se ha cambiado la principal métrica de la «recuperación» de las medidas objetivas, tales como la aptitud y el estado de empleo, para subjetivas, tales como la de los pacientes auto-evaluaciones a lo largo del tiempo. Como Rehmeyer señala, esto significaba que el estudio podría reclamar la recuperación, incluso cuando un paciente la capacidad de caminar era considerablemente peor que la de un anciano sano adulto. (El RITMO de la piscina tenía un promedio de edad de cuarenta años.)

Las conclusiones del estudio también fueron fáciles de malinterpretar. En un ensayo dado, siempre hay variación: algunas personas mejoran, algunos empeorar, y a otros a mejorar en algunas medidas y la disminución en otros. Con S. E. I. D., donde los tratamientos son especulativas y de la condición en sí no está claramente definido, es lógico que la terapia cognitivo-conductual y la terapia de ejercicio gradual podría ayudar al menos a algún subconjunto de personas. Pero debemos ser cuidadosos al utilizar promedios para hacer inferencias acerca de las causas y efectos en las personas. S. E. I. D. es una diversa condición—de hecho, se podría muy bien ser un conjunto de condiciones, susceptible de diversos tratamientos, pero agrupados bajo un diagnóstico común. El éxito de algunas de las estrategias para un porcentaje de la gente no es en absoluto contradictorio con la idea de que hay muchos otros que necesitan mucho más. Como Simon Wessely, un colaborador de el RITMO de estudio y un pilar del inglés médico del establecimiento, señaló que «hubo un número significativo de pacientes que no mejoran con estos tratamientos . . . RITMO o sin RITMO, necesitamos más investigación.»

La controversia sobre el RITMO de estudio refleja una mayor crisis en la salud pública. Tradicionalmente, el ensayo controlado ha sido considerada el estándar de oro de la evidencia médica: reunir un grupo de pacientes en forma aleatoria y asignar a un grupo de control, que no recibe ningún tipo de tratamiento, y algunos a un grupo experimental, que hace. Luego se comparan los resultados, y si la diferencia es bastante grande, superando los límites del azar o de la variación natural, se considera el resultado como para ser significativo estadísticamente. En el diseño del experimento, usted quiere que la gente lo suficiente en su estudio que usted es probable encontrar una diferencia estadísticamente significativa; esto se llama «alto poder».

Hay dos problemas con este enfoque. En primer lugar, ¿qué sucede cuando un tratamiento que ayuda a algunos pacientes y en otros no? Promedio de las mejoras son, y deberían ser relevante para las organizaciones, tales como el N. H. S., pero solo individuo o subgrupo de análisis puede revelar toda la gama de terapias eficaces. Sin embargo, esto nos lleva al segundo problema: si usted limitar su investigación a un grupo más pequeño, entonces tendrá menos potencia estadística. Las conclusiones extraídas del estudio de los subgrupos son inherentemente más ruidoso y más probabilidades de inducir a error—un hecho que no se complementa bien con los investigadores, el deseo de snappy conclusiones y clara de los resultados. A pesar de que el ensayo controlado muy bien demuestra la eficacia de los tratamientos fuertes en condiciones bien definidas, se cae a pedazos, desde una perspectiva estadística, cuando se aplica a un fenómeno que, en Rehmeyer palabras, «la ciencia no entiende.»

Para condiciones como la S. E. I. D., a continuación, el mejor enfoque puede ser para recopilar datos de las personas que sufren «en la naturaleza» que combina el cuidado de la metodología de un estudio como el RITMO con la vida de miles de personas. Aunque la mayoría pueden ser menos elocuente que Rehmeyer, cada uno puede tener su propio potencial camino de la recuperación.

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